03 november 2022

Website expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta online

De patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) heeft binnen het project Expertise Connected* samen met de expertisecentra osteogenesis imperfecta (OI), de patiëntenorganisatie VOI (Vereniging Osteogenesis Imperfecta en de Stichting C4BB (Stichting Care 4 Brittle Bones) een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Osteogenesis Imperfecta. Deze website laat patiënten en zorgverleners zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht en draagt bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners buiten de centra. 

De website is onderverdeeld in 4 pijlers:
  1. Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals. 
  2. Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie. 
  3. Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult. 
  4. Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd. 
Ook staan op de website een animatiefilmpje over het expertisenetwerk en een lijst met veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners met antwoorden.
Naast de informatie over OI voor patienten en zorgverleners zijn links opgenomen naar richtlijnen en protocollen.

Bekijk de website www.OI-expertise.net 

Ook voor twee andere skeletdysplasieën komen in het laatste kwartaal van 2022 websites gereed: de websites van de expertisenetwerken Achondroplasie en MED-SED.

*Het project Expertise Connected werd mogelijk door een financiering van Stichting For W(h)isdom.
Om u beter van dienst te zijn, maakt de website gebruik van cookies.